Colombia

El niño mas gordo de Colombia, conoce su tratamiento para adelgazar

Llegó a pesar 20 kilos cuando ni siquiera tenía un año. Su obesidad es una condición genética.

Santiago Mendoza tiene 4 años y todos los días de su vida, a la 1:20 de la tarde exactamente, tendrá que ser inyectado en los brazos, las piernas o alrededor del ombligo al menos 0,13 milímetros de metreleptina: el medicamento que lo salvó. No es una opción. Es la respuesta que la ciencia por fin pudo darle a un misterio que se había convertido en una realidad dolorosa, la de quien fue llamado el niño más gordo de Colombia.

Eunisse tiene 43 años y es su madre y enfermera. La mujer que ha soportado, gramo a gramo, el día a día de un bebé que llegó a los 20 kilos en menos de un año –el doble de lo que debía pesar– y que aprendió a abrir la nevera antes que a caminar.

Esta historia –la de ambos– ya completa cuatro años y medio, y hasta agosto pasado estaba escrita con dolor y acusaciones de médicos que la señalaban como única responsable de la obesidad del pequeño, por “malos hábitos alimenticios”.

Hay, realmente, una única culpable: una rara condición llamada déficit de leptina congénita, cuando ese lunes primero de julio del 2013 le dijeron a Eunisse que el bebé que estaba a punto de parir debía nacer por cesárea, supo que este niño sería distinto. Sintió miedo. Sus otros cuatro hijos habían llegado de forma natural. Y al dar a luz lo confirmó: Santiago pesó 4.500 gramos y midió 56 centímetros (el peso promedio está entre 2.500 y 4.300). Llegó al mundo con sobrepeso.

Santi llegó a una familia humilde de Agustín Codazzi, municipio cesarense a 60 kilómetros de Valledupar, la capital del departamento, cerca de la frontera con Venezuela. Es un pueblo de tradición agrícola y minera, pero ni Eunisse ni su marido, Jáider, trabajan en eso. Ella es empleada doméstica –“cuando hay chance, cuando la llaman”–; él es paciente de insuficiencia renal y debe someterse a tres diálisis por semana.

Antes de Santi no era una vida fácil, y lo fue menos cuando empezaron a notar que algo no andaba bien con él. A los tres meses pesaba 11 kilos; a los ocho meses, 20; y al año tuvo que ser trasladado a Valledupar por diversas complicaciones. “Siempre estaba llorando, no paraba de pedir teta ni de buscar comida, nunca se llenaba, tenía una ansiedad tremenda”, sigue.

Su caso llegó pronto a oídos de periodistas. Ya no era el ‘pelao’ gordito de Codazzi.

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Rápidamente lo bautizaron como el niño más gordo de Colombia. La imagen, valga reconocer, era impresionante: Santiago era puros cachetes, una papada enorme, barriga prominente, piernas gigantescas. Santiago era kilos de piel morena y grasa. Era decenas de pliegues que no dejaban distinguir los tobillos, ni las muñecas ni las rodillas.

Entonces, ya estaba en la categoría de superobeso porque su índice de masa corporal –la relación entre peso y talla– estaba por encima de 50. No caminaba. Para moverse, se arrastraba. Y estaba expuesto a los riesgos del sobrepeso. A una muerte súbita por problemas cardiovasculares. “Los médicos solo me decían que yo iba a matar al niño por dejarlo comer tanto”, recuerda Eunisse.

La Fundación Gorditos de Corazón, que trabaja con personas con trastornos alimentarios, la contactó para darle apoyo. Lograron llevarlos hasta Brasil y Dinamarca para que les realizaran análisis a fondo. Había que descartar, por ejemplo, que se tratara del síndrome de Prader-Willi, trastorno genético que causa obesidad. O, en últimas, confirmar que, tal como insistían los especialistas, la gordura del aún bebé fuera culpa de su madre.

El remedio vino de Europa: Eunisse no guarda muchos detalles de su viaje a Dinamarca, en septiembre del 2014: un vuelo de 12 horas con escala en Alemania, unas clínicas “sin comparación” y una “atención increíble”. Hasta allá llegó con Santi y Salvador Palacio, quien dirige Gorditos de Corazón, para aceptar una invitación de un prestigioso hospital especializado en casos de obesidad mórbida infantil. Es más descriptiva al hablar de Cilius Esmann Fonvig, pediatra danés del hospital infantil H. C. Andersen, en la ciudad de Odense, a 147 kilómetros de la capital, Copenhague. “Un hombre sencillo, amable, que estuvo pendiente de Santi y hasta le cambió el pañal. Gracias a él, mi hijo hoy vive”, dice.

Santiago Mendoza: Salvador Palacios, de Gorditos de Corazón, cuando lo rescató en Codazzi.

Cilius también es protagonista de esta historia. Él forma parte del equipo médico liderado por el doctor Jens-Christian Holm, que lleva a cabo un método revolucionario para tratar la obesidad y, según ostentan, ha tratado a más de 2.000 pacientes y ayudado a bajar de peso al 75 por ciento de ellos.

Cilius habló con EL TIEMPO y detalló que ese método parte de la base de que la obesidad, en muchos casos, no es un capricho ni una decisión propia, sino una enfermedad que puede ser intervenida a partir del ajuste de 20 elementos del estilo de vida: dietas, horarios, descanso, actividad física. “Es pasar a reconocer la fisiología detrás de la obesidad y hacer pedagogía para atacar todos los hábitos malos de una persona gorda”, sostiene.

El perfil de Santiago y, obviamente, el de Eunisse, encajaban. Todo apuntaba a que la gordura del niño estaba relacionada con hábitos de alimentación. Pero, paradójicamente, según relata Cilius, fue allí, en Dinamarca, donde se supo la verdad.

“El estudio del caso mostró que eran pocos los factores de riesgo que influían en el peso del niño, si acaso cuatro o cinco, y por eso nos apresuramos a hacer análisis genéticos”, señala.

Los resultados tardaron dos meses en llegar a Colombia. Y fueron reveladores. Santiago padece déficit congénito de leptina. En otras palabras, no produce la hormona que suprime el hambre. Es una enfermedad muy poderosa que, de acuerdo con Cilius, hasta hace poco apenas se les había diagnosticado a 34 personas de todo el mundo.

“Sin leptina, el cuerpo siente hambre todo el tiempo y manda señales constantes de necesidad de comer. Eso lleva a acumular grasa, no funciona bien el mecanismo de la insulina para controlar el azúcar, se afecta el crecimiento corporal, el organismo va a una temperatura más baja de lo normal, el sistema inmune no funciona bien, se tiende al sedentarismo”, describe el danés.

Y sigue con una sentencia cruel: “Santiago aguantó mucha hambre en sus cuatro años de vida”. Eunisse recibió la noticia en Bogotá. Y sintió un alivio enorme al confirmar que había algo más en el cuerpo de Santiago. Esa notificación, además, llegó acompañada de dos anuncios. La industria ya produce leptina sintética. Santiago tenía una esperanza. Pero el tratamiento es demasiado costoso, casi 4.800 dólares mensuales. Sin ingresos, sin mayor ayuda, con otros cuatro hijos, era impensable pagar algo así.

Y Cilius se vuelve protagonista. Propuso el caso de Santiago a la farmacéutica Aegerion, productora de la hormona sintética, y logró que las dosis sean cubiertas de por vida.

Construir un futuro
Santi es mucho menos gordo. En agosto pasado, con 33 kilos, pudo comenzar su tratamiento. Hoy pesa 25. Su perímetro abdominal pasó de 80 a 70 centímetros en cinco meses. Su dieta incluye frutas, verduras y nada de harinas, grasas o azúcares. Su comida favorita es la espinaca con pescado y sopa de verduras. Y en los próximos días entrará al jardín Mis Primeros Pasos.

El pronóstico que lanza desde Dinamarca el doctor Cilius es favorable, y la medicina le puede garantizar al pequeño un futuro normal. Y no solo eso. El pediatra no duda en afirmar que su caso representa una oportunidad para la ciencia y para todos los profesionales de la salud que desprecian la obesidad y no le dan el carácter de otras enfermedades. Y se anima a señalar que la enfermedad que porta el niño puede ser clave para entender el funcionamiento del sistema de regulación de grasa en el cuerpo, de cara a nuevos tratamientos. Pero advierte, no obstante, que, en medio de su relativa normalidad, Santiago necesita de un monitoreo permanente, pues la fórmula inyectable, que le hacen llegar hasta su hogar, debe variar según su desarrollo. De acuerdo con su peso, altura y evolución. No hacerlo lo puede comprometer en un grave retroceso.

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“Santi hoy pesa 26 kilos, es hiperactivo, le gusta jugar con los demás niños, es muy inteligente, le gusta ver televisión, le encanta el programa de Peppa y jugar con fichas”, dice Eunisse.

Pero no todo es felicidad. Una de sus preocupaciones es que el sistema de salud la deje sola.

La otra, poder trabajar por un futuro mejor y en su hogar sin paredes, o en otro de condiciones más dignas, tener un negocio propio que le permita tener mayor estabilidad sin abandonar a su pequeño.

“Yo no pido limosna, solo pido una oportunidad para que mejore nuestra vida, para que todo no sea tan pesado”.

RONNY SUÁREZ – EL TIEMPO

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